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Hola parceros, buen día para todos, espero que se encuentren muy bien. Ayer leía algo que me dejó un poco sorprendido, ya que no sabía de la existencia de un medicamento que cura una enfermedad que es poco habitual*(por suerte)* pero que aparece en niños y no les permite vivir más allá de los 2 años, porque fallecen por la enfermedad. Esta es llamada atrofia muscular espinal, y básicamente es que las neuronas motoras que están en la médula espinal, que son las que permiten que se generan movimientos en el resto del cuerpo, bien sean voluntarios o involuntarios, no se puedan dar. https://cdn.pixabay.com/photo/2021/11/25/11/55/baby-6823431_1280.jpg _{[Fuente](https://pixabay.com/es/photos/beb%C3%A9-ni%C3%B1o-nieto-pies-pies-de-bebe-6823431/)}

Esto se debe a un gen que no está presente, y al no estar, las neuronas con las que nace el bebé, que permiten incluso el movimiento del diafragma para que pueda respirar, van muriendo, y aproximadamente a los dos años, ya no quedan de estas neuronas y el niño o niña fallece, lo cual es muy lamentable. Pero no queda ahí, por suerte hay un medicamento que cura la enfermedad, gracias a los grandes avances en materia genética, hay un fármaco que básicamente consiste en la administración de esos genes que no tiene el niño y estas neuronas no mueren, lo que les permite tener una vida prácticamente normal, Pero hay un grave problema aquí, tiene que ver con el costo del medicamento.... >Básicamente es una terapia génica, con un fármaco que es, literalmente, el más costoso el mundo, su nombre es Zolgensma, y su costo, aunque no lo crean, es de 2.1 millones de dólares, esto es una locura, ¿No les parece?.

https://cdn.pixabay.com/photo/2021/08/20/17/16/dna-6560897_1280.jpg _{[Fuente](https://pixabay.com/es/photos/adn-gen%C3%A9tica-mutaci%C3%B3n-gene-ciencia-6560897/)}

He estado revisando más al respecto, debo decir que me parece interesante, pero aún así, es difícil que alguien común, como la mayoría de los que hacemos vida en esta plataforma pueda pagar algo como eso, incluso, hay otras terapias génicas para enfermedades raras, algunas de ellas que no se tenían cura, y si, los avances son geniales, *pero el acceso a estos son para la élite*. El niño del que hablo específicamente es de Colombia, se llama Gael, vive en las afueras de Bogotá, y no solo se trata de ese farmaco, sino que amerita de medicamentos especiales para poder mantenerse con vida, no ha cumplido sino un año, pero ha tenido una vida bastante compleja hasta ahora, lamentablemente. Hay quienes tienen salud y no la aprovechan, no la respetan, no cuidan su cuerpo, definitivamente hay que valorar lo que tenemos, ¿No les parece?

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